Published on August 29th, 2014 | by Manuel Simbürger
0Ice Bucket Challenge: Schüttet euch Moral übern Kopf!
Hollywood hat meinen Blog gelesen: Einen Tag, nachdem ich über die viral-gehende Ice Bucket Challenge berichtet hab, ist der Trend plötzlich so richtig losgegangen und jeder zweite Promi hat sich einen Eiskübel übern Kopf geleert – von Victoria Beckham über Jennifer Aniston bis hin zu Robert Pattinson und Anne Hathaway. Sogar Donatella Versace und Oprah Winfrey machten mit. Alle halt. Weil ja jeder cool und hip sein will. Auch einige in meinem Bekanntenkreis (was bedeutet: einige meiner Facebook-Freunde) finden’s aktuell lustig, baden zu gehen. Schade nur, dass immer offensichtlicher wird, dass die meisten Eiskübler eindeutig nicht an die ALS Association spenden. Nicht nur das: Mittlerweile wird immer mehr dazu übergegangen, für andere Charitys (angeblich) zu spenden, nachdem man die Challenge absolviert hat, wie zum Beispiel für den Life Ball oder eine Vegan-Organisation. Das ist vielleicht alles prinzipiell löblich, aber: die Krankheit ALS gerät dabei immer mehr in den Hintergrund. Bei Amyotrophe Lateralsklerose handelt es sich um eine sehr selten vorkommende degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Syptome sind Ausfallerscheinungen der Muskulatur, was sich u.a. in einem spastischen und verlangsamtem Gangbild, einer eingeschränkte Geschicklichkeit der Hände, Sprech- und Schluckstörungen sowie Schwierigkeiten, den Mund zu öffnen. Die spastische Sprechstörung ist charakterisiert durch eine angestrengte und verlangsamte Sprache. Wie nun bekannt wurde, gehen nur 28 Prozent der Spenden in die Forschung – was zur Folge hat, dass die Medikamente für ALS-Patienten nicht verbessert werden können. Weil ALS eben zu selten vorkommt. So wird in der Wirtschaft nun mal gedacht. Nur weil eine Krankheit selten ist, ist sie nicht weniger schlimm. Für alle, die es einfach nur lustig finden, sich einen Kübel Eiswürfel übern Kopf zu schütten und sich keine Gedanken drüber machen, worum es hier eigentlich wirklich geht (bzw. die Aktion von vornherein als Unfug abtun), denen sei dieses sehr berührende Video eines ALS-Patienten ans Herz gelegt: Anthony Carbajal spricht über seine Ängste vor ALS, jener Krankheit, mit der seine Mutter und Großmutter leben müssen und mit der auch er kürzlich diagnostiziert wurde. Dabei findet er überraschend klare Worte: “ALS is so, so fucking crazy.” Bald wird er seine Arme nicht mehr benutzen können, bald seine Beine nicht mehr. In absehbarer Zeit wird er zum Pflegefall. Und trotzdem lebt er sein Leben mit Kraft und Mut und Zuversicht – in dem Wissen, dass es in der Form, wie er es kennt, begrenzt ist. Er sieht in der Ice Bucket Challenge eine Chance, die ALS-Forschung zu verbessern – sodass ALS-Patienten Generationen nach ihm vielleicht eine höhere Lebenserwartung haben. Weil sie die Chance auf bessere Medikamente haben. Die Chance, die wir ihnen geben können. Es macht mich wütend, Facebook-Videos zu sehen, egal ob von Promis oder dem Otto-Normal-Bürger, die eine unreflektierte tolle Zeit haben, sich mit Eis einzuschütten. Klar, sollen sie haben, spenden und Charity muss nicht immer trist und düster sein, im Gegenteil: je mehr man von der jeweiligen Krankheit die Lebensfreude betont, je mehr Menschen wird man auch erreichen. Deshalb ist der Trend schon gut so. Nur sollte man BITTE nicht den Hintergrund aus den Augen verlieren, wieso diese Challenge überhaupt gestartet wurde. Klar, auch ich sehe mir Promi-Ice Bucket Challenge-Videos gern an. Aber: Es geht nicht darum, seinen perfekt duchtrainierten Körper zu zeigen. Es geht nicht darum, möglichst ausgefallene Nominees zu finden. Es geht nicht darum, die Challenge auf andere Themen auszuweiten. Hier soll ALS im Mittelpunkt stehen – eine Krankheit, die viel zu lange von der Gesellschaft ignoriert wurde. Also Leute: Nicht nur Fun haben und den Dodl runterreißen, sondern auch nachdenken und spenden! ALS-Patienten haben genauso Recht auf Forschung wie alle anderen Krankheiten! Weltweit wurden in den letzten Wochen (!) 100 Millionen USD an die ALS Association gespendet – das ist super viel, aber es geht noch mehr! Da lobe ich mir Promis wie David Beckham, Conchita Wurst oder den Österreichischen Bundespräsidenten Heinz Fischer, die dezidiert darauf hinweisen, dass man sich nicht einen Kübel Eiswasser, sondern einen Kübel Moral übern Kopf schütten sollte. Weshalb auch ich nun spenden gehe.